Elian har ovanlig sjukdom – har äntligen hittat en donator
Elian Sundén är en vanlig kille som går i skolan, gymmar och älskar musik. Det var i våras som livet vändes upp och ner för honom när han fick då reda på att han drabbats av en ovanlig blod- och benmärgssjukdom, aplastisk anemi, som gör att han är i akut behov av en stamcellsoperation. Sjukdomen gör att hans produktion av blodkroppar är låg och att därmed har han ett lågt antal blodkroppar i blodet. – Ibland känns det overkligt och det är orättvist, man tänker naturligtvis varje dag på det, men så finns det vissa dagar som funkar ganska bra, som att inget av detta är sant, säger Elians mamma Therese Wahlgren Sundén. Elian har blivit sämre och sämre för varje dag – men nyligen kom beskedet att läkarna hittat en donator som är en 90-procentig match. På grund av sin sjukdom måste han byta benmärg och vägen till att hitta en donator har varit lång. Många har engagerat sig för att hitta donatorer Elians historia fick mycket uppmärksamhet när mamma Therese gick ut i sociala medier och delade med sig av Elians sjukdom och vädjade om att fler ska registrera sig i Tobiasregistret, som är det svenska registret för givare av blodstamceller. En månad efter Facebookinlägget hade 3 000 nya personer registrerat sig. Även Elians vänner Hampus och Charlie har engagerat sig. De har gått runt i köpcentrum i Kalmar och spridit information om Tobiasregistret för att få fler människor att registrera sig som donatorer. – Jag uppskattar det oerhört mycket. Det betyder ju jättemycket för mig och för många andra också. Men särskilt när det är ens vänner som gör det känns ju väldigt, man blir lugn av det, säger Elian. Hade ingen aning om sjukdomen Han berättar att han upptäckte sjukdomen efter att lymfkörtlarna under armarna hade svullnat upp under en lång tid och han åkte till vårdcentralen för att kolla upp det. Då var blodvärden så pass låga att man behövde kolla upp det på sjukhus och först trodde man att det rörde sig om leukemi. – Jag hade ingen aning om vad det var, jag hade aldrig hört om det innan eftersom att det är ju så pass ovanligt, säger Elian. Tids nog har Elian fått mer information och kunnat bearbeta vad sjukdomen innebär. Mamma Therese brottas med viljan att skydda Elian samtidigt som hon vill att hans liv ska kunna fortsätta som det alltid har gjort. – Balansgången är ju fullständigt overklig för att en förälders största mardröm är ju att barnen inte ska ha kompisar eller att de inte blir bjudna på fester. Nu är det snarare så att jag blir jättenervös när han blir bjuden på fest och då tänker jag direkt: ”tänk om det är någon som är smittad med någonting som han inte kan stå emot”, säger Therese. Själv säger Elian att han har tagit en sak i taget och försökt att inte oroa sig i onödan. 30 procent hittar aldrig en donator Ungefär 250 000 människor är registrerade i Tobiasregistret och hundratals väntar på en matchande donator någonstans i världen. Bristen på utomeuropeiskt ursprung bland donatorer gör att bara tre av tio patienter av utomeuropeiskt ursprung hittar en matchande donator. Samma siffra för de med europeiskt ursprung är sju av tio. Samtidigt utgör andelen kvinnor 70 procent och män 30 procent av alla i Tobiasregistret. Därför behövs fler unga killar och personer med utomeuropeiskt ursprung. – För att en givare och en patient ska matcha så att man har så lik vävnadstyp som möjligt. Det är nånting som kallas HLA. Tyvärr är det inte som blodgrupper att det finns ett begränsat antal HLA-typer, utan det finns bokstavligen ett miljontals olika HLA-typer, säger Hannah Gustafson, marknads- och kommunikationsansvarig på Tobiasregistret. Tre månaders isolering efter transplantationen 30 procent av alla patienter hittar aldrig en givare och initialt var Elian varit en del av dem. Behovet av donationer är stort och Hannah Gustafsson berättar att bara i år har de förmedlat 250 donationer i Sverige och i hela världen sker tiotusentals benmärgstransplantationer årligen. Den 7 januari börjar Elian med cellgifter för att förbereda hans benmärgstransplantation. Efter det väntar tre månaders isolering. Elian säger att han är lite nervös, men mamma Therese är livrädd. – Jag är rädd att processen inte ska kunna gå så som den förväntas. Jag är extremt tacksam över den läkarhjälpen som vi har fått och vården runt alltihop. Det här har varit fantastiskt. Men det finns också naturliga förklaringar varför man är så nervös, säger Therese.
Elian Sundén är en vanlig kille som går i skolan, gymmar och älskar musik. Det var i våras som livet vändes upp och ner för honom när han fick då reda på att han drabbats av en ovanlig blod- och benmärgssjukdom, aplastisk anemi, som gör att han är i akut behov av en stamcellsoperation. Sjukdomen gör att hans produktion av blodkroppar är låg och att därmed har han ett lågt antal blodkroppar i blodet. – Ibland känns det overkligt och det är orättvist, man tänker naturligtvis varje dag på det, men så finns det vissa dagar som funkar ganska bra, som att inget av detta är sant, säger Elians mamma Therese Wahlgren Sundén. Elian har blivit sämre och sämre för varje dag – men nyligen kom beskedet att läkarna hittat en donator som är en 90-procentig match. På grund av sin sjukdom måste han byta benmärg och vägen till att hitta en donator har varit lång. Många har engagerat sig för att hitta donatorer Elians historia fick mycket uppmärksamhet när mamma Therese gick ut i sociala medier och delade med sig av Elians sjukdom och vädjade om att fler ska registrera sig i Tobiasregistret, som är det svenska registret för givare av blodstamceller. En månad efter Facebookinlägget hade 3 000 nya personer registrerat sig. Även Elians vänner Hampus och Charlie har engagerat sig. De har gått runt i köpcentrum i Kalmar och spridit information om Tobiasregistret för att få fler människor att registrera sig som donatorer. – Jag uppskattar det oerhört mycket. Det betyder ju jättemycket för mig och för många andra också. Men särskilt när det är ens vänner som gör det känns ju väldigt, man blir lugn av det, säger Elian. Hade ingen aning om sjukdomen Han berättar att han upptäckte sjukdomen efter att lymfkörtlarna under armarna hade svullnat upp under en lång tid och han åkte till vårdcentralen för att kolla upp det. Då var blodvärden så pass låga att man behövde kolla upp det på sjukhus och först trodde man att det rörde sig om leukemi. – Jag hade ingen aning om vad det var, jag hade aldrig hört om det innan eftersom att det är ju så pass ovanligt, säger Elian. Tids nog har Elian fått mer information och kunnat bearbeta vad sjukdomen innebär. Mamma Therese brottas med viljan att skydda Elian samtidigt som hon vill att hans liv ska kunna fortsätta som det alltid har gjort. – Balansgången är ju fullständigt overklig för att en förälders största mardröm är ju att barnen inte ska ha kompisar eller att de inte blir bjudna på fester. Nu är det snarare så att jag blir jättenervös när han blir bjuden på fest och då tänker jag direkt: ”tänk om det är någon som är smittad med någonting som han inte kan stå emot”, säger Therese. Själv säger Elian att han har tagit en sak i taget och försökt att inte oroa sig i onödan. 30 procent hittar aldrig en donator Ungefär 250 000 människor är registrerade i Tobiasregistret och hundratals väntar på en matchande donator någonstans i världen. Bristen på utomeuropeiskt ursprung bland donatorer gör att bara tre av tio patienter av utomeuropeiskt ursprung hittar en matchande donator. Samma siffra för de med europeiskt ursprung är sju av tio. Samtidigt utgör andelen kvinnor 70 procent och män 30 procent av alla i Tobiasregistret. Därför behövs fler unga killar och personer med utomeuropeiskt ursprung. – För att en givare och en patient ska matcha så att man har så lik vävnadstyp som möjligt. Det är nånting som kallas HLA. Tyvärr är det inte som blodgrupper att det finns ett begränsat antal HLA-typer, utan det finns bokstavligen ett miljontals olika HLA-typer, säger Hannah Gustafson, marknads- och kommunikationsansvarig på Tobiasregistret. Tre månaders isolering efter transplantationen 30 procent av alla patienter hittar aldrig en givare och initialt var Elian varit en del av dem. Behovet av donationer är stort och Hannah Gustafsson berättar att bara i år har de förmedlat 250 donationer i Sverige och i hela världen sker tiotusentals benmärgstransplantationer årligen. Den 7 januari börjar Elian med cellgifter för att förbereda hans benmärgstransplantation. Efter det väntar tre månaders isolering. Elian säger att han är lite nervös, men mamma Therese är livrädd. – Jag är rädd att processen inte ska kunna gå så som den förväntas. Jag är extremt tacksam över den läkarhjälpen som vi har fått och vården runt alltihop. Det här har varit fantastiskt. Men det finns också naturliga förklaringar varför man är så nervös, säger Therese.