Sjukdomen bryter ner Sigges, 17, muskler – ny forskning ger hopp
När Sigge Stengård var två och ett halvt år fick han diagnosen duchennes muskeldystrofi. – För oss var beskedet en dödsdom, säger pappa Martin Stengård. Han fortsätter berätta att de som föräldrar lämnades ensamma med beskedet – när de skulle behövt både kunskap och gemenskap. Överläkare Thomas Sejersen är en av Sveriges främsta experter på sjukdomen. Han håller med: – Kunskapen runt sjukdomen är bristfällig i Sverige. Progressiva sjukdomen bryter ner musklerna Duchennes muskeldystrofi är en sällsynt, progressiv sjukdom som idag saknar botemedel. Sjukdomen leder till att alla muskelfibrer i kroppen bryts ner och att patienter som drabbas förlorar gång-och rörelseförmåga. Varje år får omkring tio pojkar i Sverige diagnosen. – En av 4000 pojkar föds med sjukdomen. Föräldrarna börjar märka det i två-tre-årsåldern, säger överläkare Thomas Sejersen. Och det var likadant i Sigges fall, där hans föräldrar dessutom tydligt kunde se skillnader mellan Sigge och hans tvillingsyster. Allra jobbigast var det för Sigge i tioårsåldern: – Jag var annorlunda jämfört med alla andra barn, berättar han. Han började fråga om sjukdomen och fick reda på vad det innebar; att musklerna bryts ner, att han kommer bli allt svagare och rörelseförmågan begränsas. E-sporten blev räddningen Men så, för fem år sedan, kom räddningen – e-sport. Pappa Martin såg Sigges stora intresse för datorer och föreslog e-sport. Där var Sigge inte begränsad och träffade dessutom kompisar med samma sjukdom. – E-sporten betyder allt, konstaterar Sigge. Sedan dess har Sigge tillsammans med fyra andra killar i liknande situation startat Sveriges första para-e-sportlag. Ny forskning ger hopp I dag är Sigge 17 år och ny forskning har väckt hopp om behandlingar som skulle kunna förändra livet för barn och unga med sjukdomen. Professor Thomas Sejersen, en av Sveriges främsta experter på sjukdomen och överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, förklarar de senaste forskningsframstegen: – Det har hänt mycket med grundbehandlingen de senaste 30-40 åren och forskningen går framåt. Vi har ingen bot inom de närmsta åren, men kan definitivt bromsa upp förloppet. I nuläget finns fyra olika spår inom forskningen, bland annat inflammationshämmande medicin, som tros kunna ge någon typ av behandling inom en snar framtid i Sverige. Tills vidare fortsätter Sigge att vara ostoppbar i en värld – e-sporten.
När Sigge Stengård var två och ett halvt år fick han diagnosen duchennes muskeldystrofi. – För oss var beskedet en dödsdom, säger pappa Martin Stengård. Han fortsätter berätta att de som föräldrar lämnades ensamma med beskedet – när de skulle behövt både kunskap och gemenskap. Överläkare Thomas Sejersen är en av Sveriges främsta experter på sjukdomen. Han håller med: – Kunskapen runt sjukdomen är bristfällig i Sverige. Progressiva sjukdomen bryter ner musklerna Duchennes muskeldystrofi är en sällsynt, progressiv sjukdom som idag saknar botemedel. Sjukdomen leder till att alla muskelfibrer i kroppen bryts ner och att patienter som drabbas förlorar gång-och rörelseförmåga. Varje år får omkring tio pojkar i Sverige diagnosen. – En av 4000 pojkar föds med sjukdomen. Föräldrarna börjar märka det i två-tre-årsåldern, säger överläkare Thomas Sejersen. Och det var likadant i Sigges fall, där hans föräldrar dessutom tydligt kunde se skillnader mellan Sigge och hans tvillingsyster. Allra jobbigast var det för Sigge i tioårsåldern: – Jag var annorlunda jämfört med alla andra barn, berättar han. Han började fråga om sjukdomen och fick reda på vad det innebar; att musklerna bryts ner, att han kommer bli allt svagare och rörelseförmågan begränsas. E-sporten blev räddningen Men så, för fem år sedan, kom räddningen – e-sport. Pappa Martin såg Sigges stora intresse för datorer och föreslog e-sport. Där var Sigge inte begränsad och träffade dessutom kompisar med samma sjukdom. – E-sporten betyder allt, konstaterar Sigge. Sedan dess har Sigge tillsammans med fyra andra killar i liknande situation startat Sveriges första para-e-sportlag. Ny forskning ger hopp I dag är Sigge 17 år och ny forskning har väckt hopp om behandlingar som skulle kunna förändra livet för barn och unga med sjukdomen. Professor Thomas Sejersen, en av Sveriges främsta experter på sjukdomen och överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, förklarar de senaste forskningsframstegen: – Det har hänt mycket med grundbehandlingen de senaste 30-40 åren och forskningen går framåt. Vi har ingen bot inom de närmsta åren, men kan definitivt bromsa upp förloppet. I nuläget finns fyra olika spår inom forskningen, bland annat inflammationshämmande medicin, som tros kunna ge någon typ av behandling inom en snar framtid i Sverige. Tills vidare fortsätter Sigge att vara ostoppbar i en värld – e-sporten.