Enkätundersökningen, utförd av Ung Diabetes som är en del av Svenska Diabetesförbundet, visar att två tredjedelar av unga personer mellan 15 och 30 år med diabetes upplever att deras psykiska hälsa påverkas negativt av sjukdomen. Samma andel oroar sig också för hur sjukdomen kommer att påverka deras framtida hälsa. – Det är en ständig oro för både framtida sjukdomar och akuta komplikationer, där man kan riskera livet. Insulinet är livsnödvändigt, säger Clara Bengtsson som är talesperson för Ung Diabetes. En kontroll varannan timme, varje natt Clara Bengtsson fick diabetes typ 1 vid 19 års ålder och måste nu leva med den ständiga kontrollen som krävs för att kunna leva normalt utan att riskera sitt liv. – Det är en enorm omställning. Man har sitt vanliga jobb, men också ett heltidsjobb med sin diabetes. Psykologen Isabel Petrini, vars son också diagnostiserats med typ 1-diabetes, berättar om sin egen erfarenhet. Hon försökte från början hantera sjukdomen perfekt för att skydda sonen från komplikationer, men upptäckte snabbt hur utmanande det är att ersätta bukspottkörtelns roll i att producera insulin. – Vi visste inte vad diabetes innebar och jag blev vårdgivare på ett sätt som inte var hållbart i längden. Vi fick göra avancerade analyser själva, vilket innebar att vi var uppe varannan timme, varje natt, för att ta hand om honom, berättar Isabel Petrini och tillägger: – Det är som att vara på ständig jour – med usla arbetsvillkor. Bristande stöd i vården Clara Bengtsson betonar att det finns stöd att få, till exempel i form av samtalsterapi. Trots detta visar enkäten att tre av tio unga inte får möjlighet att prata om sitt psykiska mående på vårdbesök, fast de vill. – Vi ser att det saknas kuratorer och psykologer i diabetesteamen, personer som förstår vad det innebär att leva med diabetes, betonar hon. Trots begränsade resurser i vården menar både Clara och Isabel att stödet är livsviktigt för att unga ska orka hantera sin sjukdom. – Därför är det så viktigt att frågan tas upp. Vi behöver bredda bilden av diabetes – det handlar inte bara om blodsockervärden, utan också om det psykiska måendet, säger Isabel. Clara tillägger avslutningsvis: – Det är särskilt viktigt att övergången från barn- till vuxenvård förbättras. Som ung vuxen får man plötsligt ta fullt ansvar själv, och allt som andra unga går igenom har vi, utöver det, sjukdomen som påverkar oss. Det här kanske ska pågå livet ut och det måste fler förstå.