Vanligtvis drabbas barn. Men för Josefine Lindgren har det hänt regelbundet ända sedan hon var tio år gammal. Hon upplever att hennes kropp ändrar proportioner. Det sker mest när hon blundar, men på senare tid finns känslan kvar även när hon öppnar ögonen. – Tänk dig att du har en visuell bild av hur stort allting är. Alla vet ju ungefär hur stora fingrarna och tårna är, men så förvrids sanningen. Det sker så extremt snabbt och är jätteobehagligt, säger hon. I över tjugo år har Josefine Lindgren drabbats av sina obehagliga upplevelser ungefär var tredje vecka, och i dag hjälper det psykiskt att prata om det säger hon. Men när Josefine var liten hade hon svårt att sova och undvek att berätta, med rädsla för att bli klassad som knäpp. – Jag trodde jag skulle läggas in på psyket och var väldigt rädd för det, säger hon. ”Känslan är på riktigt” Åkomman kallas Alice i underlandet-syndromet. Precis som för sagofiguren förändras kroppsdelar, upplever den drabbade. Syndromet är erkänt i forskarvärlden, men det är mycket ovanligt. – Det det handlar om är att du plötsligt uppfattar till exempel en arm eller ett ben som mycket större eller mycket mindre, så att man får en förvrängd bild av verkligheten, säger läkaren Mouna Esmaeilzadeh. Till exempel kan Josefine uppleva att hennes arm växer flera meter. – Det är mina lemmar det blir så med. Det känns som att kroppsdelarna ändras. Känslan är på riktigt, säger Josefine Lindgren. Odokumenterat – men kan vara vanligare än man trott När Josefine googlade sina upplevelser hittade hon åkomman, och förstod att det var det hon led av. Hon har inte fått diagnosen av en läkare, men det är det å andra sidan väldigt få som fått. – Det finns mindre än 200 fall dokumenterade (i världen) i den medicinska litteraturen sedan 1965. Så det är relativt odokumenterat, och kanske underdiagnostiserat. Det saknas robust forskning på det, säger Mouna Esmaeilzadeh. Enligt Esmaeilzadeh finns det studier som indikerar att 30 procent av tonåringar upplevt symtom, som stämmer överens med Alice i underlandet-syndromet, minst en gång. Men det är långt ifrån så många som får bestående symtom. – Det är oftast kortvarigt och övergående. Men kan upplevas som väldigt obehagligt, säger Mouna Esmaeilzadeh. ”Som en skräckfilm” Det kan också handla om att man upplever externa föremål som större eller mindre än vad de är. Forskare vet i dag inte exakt vad det här beror på, men det finns teorier. – En av de vanligaste teorierna är att syndromet kan vara kopplat till förändringar i hjärnans elektriska aktivitet i områden som påverkar syn och rumsuppfattning. Tillståndet tros kunna utlösas av tillstånd som migrän, epilepsi, infektioner (som Epstein-Barr-virus), och ibland av stress eller sömnbrist. Men man skulle ju behöva väldigt mycket mer forskning, säger Mouna Esmaeilzadeh.
Det finns i dag inga specifika botemedel mot Alice i underlandet-syndromet. Mouna Esmaeilzadeh beskriver syndromet som läskigt, precis som drabbade Josefine. – Det känns som en skräckfilm. Jag tror att människan har en rädsla för onormala portioner på människokroppen för vi är inte vana vid det. Ingen är sju meter lång och ser ut som slender man (en skräckfilms-figur). Vi har en bild av hur man ska se ut och när den inte stämmer då blir det obehagligt, säger Josefine.